Das kleine Extra

Der 21. März, der einundzwanzigste Dritte – das ist jedes Jahr der Welt-Down-Syndrom-Tag. Weil das Datum einfach passend ist ;-)

Wenn man liest, von Familien, in denen ein Kind, ein Mensch das Down-Syndrom hat, dann liest oder hört man oft von dem kleinen Extra. Das extra-Chromosom mehr, das diese Menschen haben. Und viel mehr ist es doch tatsächlich nicht. Ja, das extra Chromosom, das wirkt sich unterschiedlich stark aus und so sind dann auch alle Menschen mit Down-Syndrom verschieden, genau wie alle Menschen ohne das Down-Syndrom sehr verschieden sind. Aber mal ehrlich: Mehr als eine kleine Besonderheit ist das doch nun wirklich nicht und eigentlich hat auch die jeder Mensch. Nur ist nicht bei jedem ein Chromosom dafür verantwortlich und so ist die vielleicht nicht jedem Menschen auf den ersten Blick anzusehen.

Normal ist das Down-Syndrom für viele Menschen immer noch nicht so richtig. Vor einigen Wochen saß ich im Bus auf dem Weg zur Uni, als irgendwo auf halber Strecke ein/e Mädchen/junge Frau einstieg. Ich konnte das Alter nur schwer schätzen, ich würde mal sagen, sie war irgendwas zwischen 15 und 20 Jahren (das geht mir allerdings oft so, das liegt jetzt nicht (nur) am Down-Syndrom). Jedenfalls stieg sie ein, setzte sich auf einen Platz, zuppelte ein bisschen an ihrer Jacke und Tasche und nahm dann ihr Handy raus und las wohl Nachrichten. Ich saß auf der linken Seite im Bus, sie rechts, eine Reihe vor mir. Vor mir saßen noch ein Mann und eine Frau, ihr gegenüber saß eine weitere Studentin.

Die Nachrichten las sie laut. Also, nicht so, als wolle sie allen mitteilen, was ihr da geschrieben worden war, aber eben auch nicht stumm. Die Frau und der Mann vor mir guckten zu ihr rüber, durchaus auffällig, auch wenn sie das nicht mitbekam, und auch nichtmal eben kurz, sondern länger. Die Frau ihr gegenüber lächelte sie so (pseudo-)verständnisvoll an, dauerhaft, ein bisschen so, wie man ein Baby anlächelt, auch wenn das von dem Mädchen gar nicht bemerkt wurde.

Ich weiß nicht, wie die Blicke und das Lächeln gemeint waren, ob die Leute sich gestört fühlten, ob sie neugierig waren oder was auch immer. Aber ich, in meiner Beobachterposition fand sowohl die Blicke als auch das Dauer-Lächeln unangebracht. Und woher kommt das, diese Aufmerksamkeit, die das Mädchen unfreiwillig auf sich gezogen hat? Vermutlich daher, dass es einfach ungewohnt war, dass die Leute keine Menschen mit Down-Syndrom kennen, zu wenig darüber wissen.

Die Zeit hat im Januar eine interaktive Reportage veröffentlicht unter dem Titel „Wer darf leben?“.  Ziemlich schonungslos wird dort davon berichtet, wie Eltern, die die Diagnose Down-Syndrom bekommen haben, ihr Kind abgetrieben haben.  Auf der anderen Seite wird die Geschichte eines Jungen mit Down-Syndrom erzählt. Anlass der Reportage war die Tatsache, dass neue Bluttests, mit denen das Down-Syndrom noch einfacher als bisher in der Schwangerschaft diagnostiziert werden kann, demnächst von (manchen) Krankenkassen übernommen werden. Was wird das bedeuten, wenn schon jetzt die Abtreibungsrate in Schwangerschaften, in denen die Diagnose Down-Syndrom gestellt wird, bei 90 Prozent liegt?

Ich kann und will dazu nicht sagen, was falsch und richtig ist. Ich war noch nie schwanger, geschweige denn in einer solchen Situation und man kann wohl nur wissen, wie das ist, so eine Entscheidung treffen zu müssen, wenn man dazu schon einmal gezwungen war. Ich weiß nur, dass es wichtig ist, immer weiter dafür zu sorgen, dass das Down-Syndrom nicht mehr kritisch oder neugierig beäugt wird, weil man es nicht kennt, sondern dass es normal wird. Und dass es wichtig ist zu verbreiten, dass ein Leben mit Down-Syndrom nicht weniger l(i)ebenswert ist als das Leben ohne.

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